Zusammenfassung

Es fing alles im August 2014 in Paris an. Aus dem Nichts kamen Kopfschmerzen, Fieber, Schwindel, Schwäche, Übelkeit (mit späterem Erbrechen) und immer wieder Schwarz sehen. Es war am letzten Tag auf dem Rückweg zum Hotel. Nach diesem ersten „Schwächeanfall“ traten sie zuerst alle 2-3 Wochen auf und gingen teilweise bis zu 2 Wochen. Doch es wurde immer schlimmer. Ein Jahr später wurde es dann wöchentlich. Ich besuchte dann auch das Kinderspital in Luzern und wurde dort von oben bis unten abgecheckt aber am Schluss auch als psychisch krank schubladisiert. Ich war damals noch an der Kantonsschule Sursee aber mir wurde wegen der enorm vielen Absenzen das 3. Jahr nicht angerechnet und so musste ich bis zum Schulende des 3. obligatorischen Schuljahres ein sogenanntes „Time-Out“ machen, um wieder gesund zu werden.  Hierfür wurde ich dann 2 Wochen lang in die Jugendpsychiatrie in Kriens eingewiesen. Aber auch das ohne Erfolg.

Mittlerweile waren wir bei mehreren Spezialisten von der Schulmedizin über TCM bis hin zur Bioresonanz und Homöopathie.
Ich habe unter Anderem auch an die Stiftsschule Engelberg (Internat) gewechselt, wo ich das dritte Schuljahr repetierte.
Wir dachten eventuell ein kompletter Wechsel der Umgebung könnte vielleicht Besserung oder ein wenig Linderung meiner Symptome bringen.
Doch das Gegenteil war der Fall.

Mein Zustand hat sich so stark verschlimmert, dass Kopfschmerzen, Übelkeit, Schwäche und Fieberschübe meine ständigen Begleiter sind.
Dazu kam auch die Ohnmacht alle 2-3 Tage. Meine Lebensqualität ist drastisch von 100 % auch 20% gesunken in den letzten 3 Jahren.
Ibuprofen 600 hilft die Beschwerden etwas zu vermindern und bei nicht zu viel Aktivität kann die Ohnmacht verhindert werden.

Ich war auch 11 Tage im Kinder-Unispital in Zürich und wurde auch noch mal von dutzenden Spezialisten auf den Kopf gestellt.
Durch diesen Aufenthalt wurden weitere Spezialistin auf mich aufmerksam. Ein Aufgebot zum Intensiv Monitoring in die Epilepsie Klink in Zürich war die Folge. Bei einem Orthostasen EEG wurde ein ganzer Anfall mit diversen enorm gefährlichen Werten, wie auch einer Video Aufnahme aufgenommen.
Das war der Beweis, dass definitiv eine somatische Krankheit vorliegt.

Symptomatik

Chronische Müdigkeit und enorme Schwäche (immer)
Gelenkschmerzen abwechselnd mit Schwellungen
Motorische Ausfälle
Kopfschmerzen (immer)
Fieber und Fiebergefühl (3-4 x täglich)
Temporärer lachsfarbiger Hautausschlag Dekoltée
Geschwollenen Lymphdrüsen am Hals
Übelkeit (täglich), selten mit Erbrechen
Steifheit der Gelenke (täglich abwechselnd)
Schwarz werden bis zur Ohnmacht
(Puls bis 180 & Blutdruck 50/30, in Folge sackt der Puls ab)
Schmerzen in der Brust (3-4 x/Woche)
Seit 2-3 Jahren zunehmende Sehschwäche (kurzsichtig)

Ohne die Einnahme von Ibuprufen ist es mir nicht möglich
Treppen zu steigen oder zu gehen.
Die Schwäche nimmt dann komplett Überhand und ich bleibe ans Bett gefesselt
und komme nur auf allen vieren kriechend zur Toilette.

Die Ohnmacht kommt bei zu viel Anstrengung, aber auch wenn ich in Ruhe bin.

1. Zusammenbruch in Paris

Am letzten Tag in Paris auf dem Weg zurück ins Hotel hat sich mein Leben komplett verändert.
Wir sassen in der Metro als es begann.
Es kam aus dem Nichts, wie angeworfen kämpfte ich mit den Symptomen: Kopfschmerzen, massive Schwäche, Schwindel, Übelkeit bis zum Erbrechen, Schwarz sehen und Fieberschübe. Beim hochlaufen der Treppe von der Metrostation ins Freie, hängte ich mich vor Schwäche komplett an meine Mutter. Oben angekommen legte ich mich kurz auf eine Parkbank und versuchte trotz all der Übelkeit einen Fruchtsaft zu trinken. Wir dachten, dass ich vielleicht einfach zu wenig getrunken oder gegessen habe. Nach kurzer Zeit liefen wir langsam los, um etwas essen zu gehen. Dort angekommen flüchtete ich taumelnd auf die Toilette, weil alleine der Geruch von Essen, die ganze Übelkeit verstärkte. In dem Moment als die Toiletten Tür hinter mir zu ging, brach ich komplett zusammen.
Meine Beine trugen mich nicht mehr und es fühlte sich an, als würde mein ganzer Körper versagen.
Ich kann mich bis heute nur Bruchstückhaft daran zurück erinnern.